‘Ik voel me als een vlieg in een spinnenweb. Ik weet dat ik word opgegeten, alleen nog niet wanneer.’
Zo karakteriseerde Gerard Smit zijn leven met dementie. Het sluit aan bij hoe we als samenleving kijken naar de ziekte: dementie als allesverslinder, er blijft geen leven over. Zo hebben we ook de zorg aan mensen met dementie georganiseerd: de ziekte staat centraal.
Maar Gerard zegt ook iets anders: de vlieg is nog niet verslonden, heeft nog tijd van leven. Een diagnose betekent niet meteen dat iemand uitgerangeerd is. Met de juiste ondersteuning kunnen ze midden in het leven blijven staan. Psycholoog Mark Smit, zoon van Gerard, sprak met ervaringsdeskundigen over wat zij nodig hebben in deze fase van hun leven. Hij ondervond – privé en in het verpleeghuis – dat de kwaliteit van leven van mensen met dementie met sprongen vooruitgaat, als we, wanneer we ze tegemoet treden, niet de ziekte, maar de mens centraal stellen.
Mark Smit (1986) werkte als psycholoog alvorens hij overstapte naar de antropologie. Hij deed drie jaar etnografisch onderzoek naar kwaliteit van leven van mensen met dementie in het verpleeghuis. Het onderwerp greep hem toen zijn eigen vader alzheimer kreeg. Sindsdien combineert hij, inmiddels 10 jaar, onderzoek en het verbeteren van de zorg voor mensen met dementie.
