Julianne, (een) leven met Dravet gaat over mijn jongste dochter die het Dravetsyndroom heeft. Een zeer zeldzame en ernstige aandoening die zorgt voor levensbedreigende epileptische aanvallen, een motorische en verstandelijke achterstand en gedragsproblemen. Dit boek is een bundeling van onze ervaringen als ouders.
Het is mij opgevallen dat er in de zorg nog weinig kennis over de ziekte zelf is, maar ook weinig over de zorgzwaarte voor ouders van gehandicapte kinderen in het algemeen. Wij konden nergens terecht voor de juiste zorg voor Julianne. Met dit boek wil ik dan ook een licht laten schijnen op de blinde vlekken in ons zorgstelsel ten aanzien van gehandicapte kinderen en hun ouders.
Karin Verheij (1968), moeder van Julianne, werkt als begeleider in de gehandicaptenzorg.
‘Aangrijpend, ontluisterend, krachtig en ontroerend. Ook de humor die je her en der toepast: relativerend en spits.’
Caroline
‘Ik heb het boek met stijgende bewondering voor jou en je man gelezen.’
Rika
‘Heel professioneel opgetekend, vol emotie en dat kunnen wij als ouders van een gehandicapt kind voelen. ’
Rinus en Milie, ouders van Ries
